No existe ninguna duda: los instrumentos y herramientas basados en la salud digital pueden desempeñar un papel importante para cerrar las brechas que existen entre las personas de regiones desatendidas y sus sistemas de salud. Desde la sensibilización sobre salud y los derechos sexuales y reproductivos de los y las adolescentes hasta la prevención, el diagnóstico y la garantía del cumplimiento de los tratamientos, la salud digital ya desempeña su papel en los sistemas de salud de todo el mundo. Además, las personas están produciendo datos a través de la localización de sus movimientos y solicitando diariamente síntomas relacionados con su salud en su motor de búsqueda preferido. Datos que pueden jugar un papel crucial en la planificación de un entorno saludable, en el diseño de campañas efectivas de prevención sanitaria o en la detección de brotes de un virus en una región concreta. Sería necio negar el potencial que tienen las herramientas de salud digitales y de los datos sanitarios para lograr la salud para todos.

Esta es la razón por la que muchas ONG de salud, agencias de desarrollo, así como organizaciones filantrópicas e internacionales están fomentando herramientas de salud digitales como un programa de salud, o como parte del mismo. Por supuesto, hay buenas intenciones detrás de estas iniciativas, pero debemos ser conscientes de los problemas que a menudo acarrean.

Como organizaciones con sede en el Norte, estamos sesgados por nuestra propia cultura tecnológica. Una cultura fuertemente estructurada por las condiciones económicas de una industria tecnológica prácticamente monopolística.

Debido a su importancia cultural en la vida cotidiana de una gran parte de la población mundial, su increíble cantidad de capital financiero y su poder político, esta industria recibe el nombre de Big Tech (Gran Tecnología). Al estar sesgados por esta cultura tecnológica, los programas de salud digital tienden a estar definidos más por la propia tecnología que por estar realmente basados en las necesidades. A menudo estos programas de salud digital no están adaptados al sistema nacional, regional o local, y les falta estar integrados al sistema nacional de salud y a las estrategias de digitalización de los gobiernos.

Hay muchos más obstáculos relacionados con los programas impulsados por la tecnología: empezando por la cuestión de la infraestructura en el lugar de implementación del programa, pasando por la sostenibilidad del hardware, hasta no plantear soluciones para los residuos electrónicos. Para todo ello se pueden encontrar soluciones. La amenaza más compleja de solventar en los programas de salud digital sigue siendo el que estén estructuralmente vinculados a la industria tecnológica que se ha mencionado anteriormente, porque podría perpetuar los desequilibrios y desigualdades de poder globales existentes.

En 2020, la Red Medicus Mundi Suiza (MMS), junto con sus miembros, ha desarrollado de forma colaborativa un marco sobre salud digital en la cooperación internacional (1). El enfoque con el que MMS ha elegido trabajar se basa en descentralizar la salud digital, con la intención de evitar una mayor dependencia de las fuentes de poder actuales. Promover e implementar la salud digital de manera interdependiente y descentralizada significa:

● Fundamentar el trabajo en el conocimiento y las capacidades locales

● Centrarse en las personas, las comunidades, en sus demandas y recursos.

● Respetar la autoridad local ● Alinearse con las políticas, estándares y regulaciones nacionales e internacionales.

● Ser inclusivo y no dejar a nadie atrás.

● Adoptar un enfoque basado en los derechos humanos.

Todos estos puntos son una obviedad, pero no lo son tanto cuando se habla de programas de salud digital, aunque también se pueden encontrar algunos ejemplos de buenas prácticas en programas de salud digital.

Se necesita un marco regulatorio global

Un problema con la implementación de los programas de salud digital de la forma interdependiente y descentralizada mencionada reside en el cuarto punto. Paeece evidente que estos porgramas deben de alinearse con las políticas, estándares y regulaciones nacionales e internacionales. Pero las regulaciones internacionales son bastante débiles, especialmente en una de las piedras angulares en las que nos gustaría desarrollar programas de salud digital significativos. Esta piedra angular se refiere a los datos, que son el nuevo oro del siglo XXI.

Las grandes tecnológicas recopilan millones de datos cada minuto que tienen importancia para la salud pública. Estos datos de salud y datos para la salud pertenecen a Google, Apple, Microsoft, Amazone, Facebook, X ( antes conocido como Twitter). Se capitalizan por las empresas, en lugar de utilizarse para la toma de decisiones informadas para la salud de las personas. De alguna forma, se han robado a individuos y comunidades. Peor aún, pierden la confianza en la salud digital. Porque la confianza en la salud digital a menudo se ve socavada por la vigilancia invasiva por parte de empresas privadas y del gobierno de esos datos.

Este es el trasfondo por el cual la Coalición internacional Transform Health está abogando por un marco internacional de gobernanza de datos de salud más sólido que esté basado en los derechos humanos ,y que debería ser respaldado por la Asamblea Mundial de la Salud.

El trabajo de promoción de la coalición en Suiza se basa en los Principios de Gobernanza de Datos de Salud8 que han sido respaldados por más de 150 organizaciones. Los Principios de Gobernanza de Datos de Salud (2) aportan una perspectiva de derechos humanos y equidad en el uso de datos dentro de los propios sistemas de salud y entre los diferentes sistemas sanitarios. Están orientados a apoyar sistemas de salud pública sostenibles y resilientes que puedan ofrecer una Cobertura Sanitaria Universal (CSU) a su población. Como señala Transform Health en su sitio web (3): “Los Principios de Gobernanza de Datos de Salud son el primer conjunto global de principios, aplicables a todos los actores involucrados, para guiar el uso de datos en los sistemas de salud. Están orientados a apoyar sistemas de salud pública sostenibles y resilientes que puedan ofrecer una Cobertura Sanitaria Universal (CSU). Con los derechos de las personas y las comunidades como su prioridad número de uno en su acción, los Principios se agrupan en torno a tres objetivos clave: proteger a las personas, promover el valor de la salud y priorizar la equidad. Crean una visión común en la que todas las personas y comunidades pueden compartir, utilizar y beneficiarse de los datos de salud”.

Para garantizar que la digitalización no perjudique la salud de nadie, es necesario un uso cuidadoso y orientado a las necesidades de las personas cuando se utilicen herramientas digitales en la cooperación sanitaria internacional. Pero, sobre todo, se necesita un marco regulatorio internacional basado en los derechos humanos que someta los datos de salud y los datos para la salud a un uso público responsable.

(1) https://www.medicusmundi.ch/assets/uploads/files/Transnational_Framework_Digital_Health_final_1.pdf

(2) https://healthdataprinciples.org/

(3) https://transformhealthcoalition.org/health-data-governance/

Por Martin Leschhorn Strebel, presidente de medicusmundi Internacional:  historiador que trabaja para organizaciones no gubernamentales desde 2000 y en Medicus Mundi Suiza desde 2008, como director ejecutivo desde 2014. Martin es experto, entre otros temas, en salud global y cooperación internacional. Es miembro de la Comisión de Cooperación al Desarrollo del Cantón de Basilea-Ciudad,  y forma parte de la junta directiva de la Asociación Transform Health.